Autismo en niños: información básica para los padres

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno cerebral del desarrollo que afecta la forma en que una persona siente y percibe su entorno, y también la manera como se relaciona con los demás. El término oficial para el autismo es trastorno del espectro autista (TEA, en español, y ASD por sus siglas en inglés). Se dice que el autismo es un espectro porque los síntomas del autismo varían mucho, pudiendo ser desde muy leves hasta bastante graves.

Las primeras señales del autismo aparecen en la niñez. Hoy en día, los médicos están logrando identificar mejor el autismo, pero los padres suelen ser los primeros en notar algo diferente en sus hijos.

A los niños con autismo muchas veces les cuesta interpretar las expresiones faciales y los gestos de los demás, y por eso pueden tener dificultad para entender lo que otras personas piensan y sienten. Los niños con autismo también pueden tener dificultad en expresarse y comunicar sus necesidades.

Otros síntomas comunes incluyen los movimientos corporales repetitivos (como sacudir los brazos) y la hipersensibilidad a ciertos estímulos, como ruidos altos, luces fuertes, olores y texturas.

Cada niño tiene síntomas diferentes. Por ejemplo, algunos niños con autismo pueden repetir de memoria el texto completo de un libro, a la vez que no logran tener una conversación con otra persona. Otros, a los 6 años de edad pueden leer tan bien como un niño de cuarto grado, mientras que necesitan ayuda para abrocharse un botón.

Actualmente, cerca de 1 de cada 59 niños en Estados Unidos tiene autismo.

¿Cómo puedo saber si mi hijo tiene autismo?

En los Estados Unidos la mayoría de los niños con autismo reciben el diagnóstico cuando tienen alrededor de 4 años de edad, pero los síntomas normalmente se hacen evidentes antes de los 2 años. Hay algunos síntomas del autismo que aparecen mucho antes, aunque muchas veces pasan desapercibidos.

Algunos padres notan las señales tempranas del autismo antes del primer cumpleaños del niño y, para los 18 meses, la mayoría sospechan que algo no está bien. Los problemas de comunicación, desarrollo social y motricidad fina se pueden notar incluso a los 6 meses de edad.

"Una de las primeras cosas que preocupan a los padres es que su hijo no esté balbuceando, haciendo sonidos y usando palabras para comunicarse", dice Jennifer Sharpless, una especialista en patologías del habla y lenguaje del Centro para el Autismo y Trastornos Relacionados del Instituto Kennedy Krieger (Kennedy Krieger Institute's Center for Autism and Related Disorders).

En algunos casos, el niño tiene un desarrollo normal hasta que cumple 1 o 2 años, y después empieza a sufrir una regresión. Por ejemplo, el niño puede haber desarrollado sus habilidades de comunicación adecuadamente y entonces deja de progresar o empieza a perder aptitudes que antes tenía.

Obtener un diagnóstico también puede ser más demorado y ocurrir después de los 3 o 4 años en las zonas de bajos recursos, en zonas rurales alejadas de los grandes centros médicos y en comunidades latinas y afroamericanas. Los niños que tienen formas menos graves de autismo también suelen ser diagnosticados más tarde.

Lee nuestra lista completa de señales y síntomas del autismo.

¿Por qué se produce el autismo?

Nadie lo sabe al cierto pero, al parecer, hay factores genéticos y ambientales que pueden influir. Algunos especialistas piensan que el autismo tiene diversas causas.

"La causa principal parece ser genética, como es evidente a través del alto índice de gemelos idénticos que tienen TEA", explica Sally Ozonoff, catedrática y vicepresidente de investigaciones del departamento de psiquiatría y ciencias del comportamiento del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis. "Sin embargo, no todos los gemelos idénticos tienen ambos TEA, y eso significa que debe haber factores que no son genéticos que aumentan el riesgo de que un niño tenga autismo".

Hay muchas teorías sobre otras causas posibles, como infecciones virales, problemas gastrointestinales y sensibilidad a ciertos alimentos, aunque no hay buenos estudios que apoyen a estas teorías.

Algunas personas aún sospechan que las vacunas pueden causar autismo, pero la mayoría de los científicos y los estudiosos dicen que no hay ninguna relación comprobada entre el autismo y las vacunas.

A finales de los 90s, se publicó un estudio en que el autor afirmaba haber encontrado una conexión entre la vacuna combinada del sarampión, las paperas y la rubéola (MMR por sus siglas en inglés) y el autismo, pero más adelante el artículo (en inglés) fue retractado y el estudio fue desacreditado por motivos éticos y científicos.

Además, numerosos estudios han concluido que no hay relación entre el autismo y la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR por sus siglas en inglés), o el timerosal, un conservante que solía usarse en las vacunas. (La vacuna MMR nunca se fabricó con timerosal, pero las personas a menudo confunden las dos cosas.)

Además, aunque el timerosal, un conservante que contiene mercurio, prácticamente se ha eliminado por completo de las vacunas infantiles fabricadas en Estados Unidos desde 2001, siguen aumentando los casos de autismo.

¿Cuáles son los factores de riesgo para el autismo?

No hay cómo pronosticar qué niños tendrán autismo. Sin embargo, hay algunos factores que aumentan el riesgo de tenerlo, incluyendo:

• Ser varón – los niños tienen de cuatro a cinco veces más probabilidad de tener autismo que las niñas

• Tener un hermano con autismo

• Tener otro trastorno de desarrollo, como el síndrome de Down o el síndrome del X frágil

• Haber nacido muy prematuro o con muy bajo peso

• Tener una madre o padre de edad avanzada

• Tener una madre que tomó ciertos medicamentos durante el embarazo, como el ácido valproico.

¿Cómo se diagnostica el autismo?

No hay pruebas o análisis médicos para diagnosticar el autismo. Los médicos tratan de detectarlo a través de guías y pautas específicas de conducta. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) afirman que es posible obtener un diagnóstico confiable cuando el niño tiene alrededor de 2 años.

La Academia Estadounidense de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) recomienda que el médico del bebé busque señales tempranas del autismo durante las visitas médicas o revisiones del bebé a los 9, 18, 24 y 30 meses. La identificación de los trastornos del espectro autista lo más temprano posible facilita la obtención de asistencia a través de los programas de intervención temprana.

Si hay algo que te preocupa con relación al desarrollo de tu hijo, habla con el médico. También puedes solicitar una evaluación gratuita a través de los programas de intervención temprana disponibles en tu ciudad.

Durante esta evaluación, el especialista te preguntará acerca de diferentes comportamientos que puedes observar en tu hijo, como por ejemplo, si el niño balbucea o apunta con el dedo hacia objetos que le interesan. Si has notado en tu hijo cualquier cosa que te preocupe, asegúrate de mencionárselo al especialista durante la evaluación.

Si al médico le preocupa que tu hijo pueda tener autismo, te recomendará que visites a un profesional especializado en los TEA. Además de un pediatra especializado en el desarrollo infantil, un neurólogo o un psicólogo, tal vez también tengas que llevar a tu niño a un audiólogo (para que le hagan una prueba de audición), a un terapeuta del habla y lenguaje, y un terapeuta ocupacional. Estos profesionales pueden evaluar los movimientos corporales del niño, su comunicación verbal, su capacidad de escuchar atentamente, su adaptabilidad y sus habilidades sociales.

¿Cómo se trata el autismo?

La intervención temprana puede afectar de forma muy positiva el futuro de tu niño. Puede, por ejemplo, motivarlo a interactuar con otras personas y ayudarlo a hacer cosas básicas, como aprender a ir al baño y a vestirse. Normalmente, los niños que empiezan a recibir terapia antes de los 3 años son los que más se benefician, pero nunca es demasiado tarde para buscar ayuda para tu hijo.

Las necesidades de los niños con autismo varían mucho, dependiendo de los síntomas que tengan, y hay muchas terapias que pueden ayudar. Los mejores programas de tratamiento son los que se planean de forma personalizada para cada niño.

Las opciones de tratamiento incluyen:

Terapia conductual
Esta clase de terapia normalmente se basa en un método conocido como análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglés), en el que se usan refuerzos o estímulos positivos para incentivar la conducta deseada.

Cuando el niño domina una habilidad o aptitud específica, como lograr hacer contacto visual o participar en una conversación, recibe un premio o elogio. Cuando el niño se comporta de forma inadecuada, se ignora el comportamiento o el niño pierde un privilegio. Los niños trabajan primero las habilidades sencillas y poco a poco se enfocan en otras más complejas.

Técnicas de integración sensorial
Los niños con autismo suelen tener dificultad en integrar la información que reciben a través de los cinco sentidos. A veces se encogen o retiran cuando alguien trata de tocarlos, son hipersensibles a ciertos olores y texturas, les disgusta ensuciarse o quieren estar en constante movimiento. El tratamiento consiste en ayudar al niño a tolerar diferentes estímulos.

Intervenciones para el desarrollo de relaciones
Estas técnicas usan interacciones específicas basadas en juegos o actividades divertidas para aumentar el interés del niño en otras personas y ayudarlo a disfrutar las relaciones sociales, a la vez que el niño trata de alcanzar ciertas metas básicas de desarrollo. Algunos métodos conocidos son la intervención temprana Denver (información en inglés) y el tiempo de juego en el suelo, o Floortime (información en inglés).

Muchas de estas técnicas son comandadas por el niño, o sea, el terapeuta se deja guiar por los intereses naturales del niño a la vez que lo desafía a alcanzar metas de desarrollo social, emocional e intelectual. Por ejemplo, si el niño empieza a empujar un carrito de juguete, lo motivas a ir más a fondo en esa actividad. Podrías empezar a imitar lo que el niño hace, o colocar tu propio carrito frente al suyo para fomentar la comunicación.

Terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional y fisioterapia
La terapia del habla puede mejorar el lenguaje y las habilidades sociales del niño. El terapeuta ocupacional puede ayudar al niño en las actividades relacionadas con su autocuidado como aprender a subirse la cremallera de los pantalones, y también en las habilidades relacionadas al juego y al ocio como jugar en los columpios. A su vez, la fisioterapia puede ayudar en el desarrollo de la motricidad gruesa, la postura y el equilibrio.

¿Hay medicamentos para el autismo?

No hay medicamentos para tratar el autismo. Sin embargo, el médico del niño podría recetarle medicinas para tratar alguna condición o comportamiento asociado con el autismo, como las convulsiones, la ansiedad, la depresión, el insomnio, la irritabilidad, la impulsividad y la hiperactividad.

Algunos padres afirman que han tenido éxito con terapias alternativas como los suplementos de vitamina B6 y magnesio, los probióticos o los ácidos grasos omega-3. Sin embargo, no hay buenos estudios que demuestren la eficacia de estos tratamientos y algunos de ellos hasta podrían ser nocivos. Lo mejor es hablar con el médico de tu hijo antes de darle cualquier clase de suplemento o terapia alternativa.

¿Qué otros problemas de salud están asociados con el autismo?

Los niños con autismo a menudo tienen también otros problemas médicos. Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) cerca de un tercio de los niños con TEA tienen también una discapacidad intelectual, y el 10% tienen otra condición genética como el síndrome de Down o el síndrome del X frágil.

Muchos niños con autismo tienen también otros problemas de salud, incluyendo depresión, ansiedad y déficit de atención con hiperactividad (ADHD por sus siglas en inglés). Los niños que tienen autismo también son más propensos a los problemas sensoriales y al insomnio, y aproximadamente un tercio de ellos tienen convulsiones.

¿Y el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS)?

Los médicos antes separaban el autismo en distintos trastornos o "subcategorías", incluyendo el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS, por sus siglas en inglés).

Sin embargo, la forma en que los psiquiatras diagnostican el autismo ha cambiado recientemente, y ahora los médicos y terapeutas ya no lo clasifican de esa manera. Hoy en día, tanto los casos más leves de autismo como los más graves se combinan todos bajo un único diagnóstico de trastorno del espectro autista, o TEA (ASD siglas en inglés).

Aunque los padres de un niño que antes haya recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger o de PDD-NOS sigan refiriéndose a la condición de su hijo de esa manera al hablar con el médico o terapeuta del niño, con el tiempo esos términos no se usarán más.

No importa el término que se use para describir el autismo, lo más importante es que el niño reciba los tratamientos y servicios de que necesita.

¿Cómo obtengo servicios para mi hijo?

Hay ciertos servicios que todos los niños con autismo deberían recibir, aunque lo que estará disponible para tu hijo dependerá en gran parte del estado donde vives (los servicios a continuación están disponibles en Estados Unidos, investiga con tu médico qué clase de servicios ofrecen en tu país).

Del nacimiento a los 36 meses de edad.
Todos los estados ofrecen programas públicos gratuitos para niños de cero a 36 meses con discapacidades de desarrollo. Estos programas de intervención temprana ayudan a desarrollar la educación del niño y sus habilidades sociales y de comunicación a través de las varias formas de terapia que ofrecen.

De los 3 años en adelante.
Bajo las leyes federales (información en inglés) los niños con autismo (o cualquier discapacidad) tienen garantizado el derecho a la educación gratuita en clases regulares con niños que no tienen discapacidades (a no ser que la discapacidad sea ten severa que sería más beneficioso para el niño estudiar en una clase o escuela especial). La mayoría de los niños con autismo estudia en escuelas públicas, ya sea en clases regulares o bien en un programa de educación especial, y recibe ayuda adicional como terapias ocupacionales o del habla y lenguaje según sus necesidades.

Para enterarte de los programas especiales que están disponibles para tu hijo, llama a la escuela primaria más cercana y habla con la persona encargada del programa de educación especial. Una vez que tu hijo esté inscrito, la escuela preparará un programa individualizado de educación (IEP por sus siglas en inglés) para tu hijo, trazando metas y detallando los servicios que serán necesarios para alcanzarlas.

Probablemente también tendrás una reunión con el personal de la escuela, incluyendo la maestra de educación especial, para hablar del programa de estudios de tu hijo.

Lee más acerca de los servicios para niños con autismo.

¿Y las amistades de mi hijo?

Los niños con autismo suelen tener conductas inusuales, y a veces a los demás niños les cuesta relacionarse con ellos. Los niños con autismo aprenden técnicas especiales para interactuar mejor con otros niños, incluyendo cómo mantener el contacto visual, unirse a un grupo y entablar conversaciones.

Aunque los niños que tienen autismo expresan sus emociones de una forma diferente, no es cierto que no sean capaces de crear lazos afectivos. Tal vez a un niño con autismo no le guste que lo abracen, pero sí es capaz de crear vínculos profundos con los demás, incluyendo sus padres, hermanos, otros niños y maestros.

¿Cómo podría ser el futuro de un niño con autismo?

Con el tratamiento, terapias y apoyo adecuados los niños con autismo tienen hoy en día una probabilidad mucho mayor de convertirse en adultos independientes y desarrollar relaciones sanas con los demás.

El éxito dependerá mayormente del grado de severidad del autismo y de la clase de ayuda que reciba el niño. Algunos adultos con autismo tienen una vida independiente, trabajan y viven por su cuenta, y obtienen ayuda solo cuando la necesitan, como por ejemplo en la preparación de documentos complicados o en la administración de sus finanzas.

Pero la mayoría, dice Ozonoff, necesita asistencia y apoyo constante durante la vida adulta. Algunos permanecen en casa con sus padres. Otros viven en ambientes con supervisión, como casas o apartamentos donde hay personal entrenado para ayudarlos en tareas como la preparación de alimentos y su cuidado personal.

¿Dónde puedo obtener más información?

Hay muchas organizaciones que ofrecen información, recursos, referencias y apoyo para los padres de niños con autismo. Recuerda que hay muchos otros padres que, como tú, enfrentan el desafío de criar a un niño con autismo. Muchos están ansiosos por compartir apoyo emocional y ayuda práctica.

Aquí tienes algunas buenas opciones para empezar:

• La organización Autism Speaks.org ofrece noticias acerca del autismo, oportunidades de participar en estudios y eventos, y es una forma de ponerse en contacto con otros padres. Tienen una guía de recursos (en inglés) que te ayudará a encontrar servicios en tu área.
  

• La sección de información sobre el autismo del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC siglas en inglés) ofrece información básica acerca de la detección, el diagnóstico y el tratamiento del autismo.

• La Fundación Científica del Autismo, Autism Science Foundation (en inglés), financia estudios y promueve la conciencia pública sobre los TEA.

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