Kun lapsi sairastuu, psoriasis vaikuttaa koko perheen arkeen. Roope Kähärä ja hänen äitinsä Katariina Kähärä kertovat kokemuksistaan. 

Miten psoriasis näkyy elämässäsi?

Roope: Sairastuin ihopsoriin kaksivuotiaana ja nivelpsoriin kuusi vuotta myöhemmin. Alussa  rasittavinta oli ihon rasvaus ja muiden ihmettelevät kommentit. Nivelpsorin hoidossa inhottavinta on ollut lääkkeiden käyttö. Ennen lääkityksen aloittamista nilkkojen kivut vaikuttivat liikkumiseen ja muun muassa harrastuksiin.

Katariina: Roopen psoriasis alkoi pienestä läikästä polven alapuolella. Yksityinen ihotautilääkäri diagnosoi sen heti psoriasikseksi. Saimme reseptin lääkerasvaan ja lohdutuksen, että kyllä se kymmenen vuoden ikään mennessä on ohi. No, sitä odotellessa.

Nivelpsoriasista aloimme epäillä Roopen ollessa kahdeksanvuotias. Polvi turposi ja oli kipeä. Vaadin terveyskeskuksessa lähetteen lastentautien poliklinikalle ja saimme ajan keskussairaalaan. Diagnoosikin tuli nopeasti ja niveliin laitettiin nukutuksessa kortisonia. Hoitoketjuun osallistuivat myös silmälääkäri, fysioterapeutti, lasten psykologi, toimintaterapeutti ja myöhemmin lisäksi erikoishammaslääkäri. Matkaan on mahtunut metotreksaattilääkitystä tabletteina ja pistoksina sekä biologisia lääkkeitä pistoksina. Alkuun minä pistin lääkkeet, mutta nyt Roope pistää lääkkeet itse sujuvasti. 16 vuotta täytettyään Roope siirtyi terveydenhuollossa aikuispuolelle. Siirtymä on hoidettu erittäin hienosti ja  nuorta kuunnellen.

Mistä olette saaneet tietoa ja tukea?

Roope: Äidiltä, Psoriasisliiton lasten kursseilta sekä Keski-Suomen keskussairaalan lastentautien poliklinikan lääkäriltä ja reumahoitajalta.

Katariina: Psoriasisliiton lasten perhekursseilta olemme saaneet valtavasti vertaistukea ja tietoa. Lastentautien poliklinikalta saimme kattavan tietopaketin nivelpsorista.

Onko sairastumisesta seurannut mitään hyvää?

Roope: Olen tavannut uusia ihmisiä ja päässyt mukaville kursseille.

Katariina: Psoriasisliiton perhekurssit ovat tuoneet monia ihania ihmisiä elämään.

Onko hoito ollut toimivaa ja miten sitä pitäisi kehittää?

Roope: On toiminut erittäin hyvin.

Katariina: Toivoisin perusterveydenhuoltoon lisää tietoa erityisesti lasten psoriasiksesta. Kaikki lääkärit eivät tiedä, että psoriasis voi puhjeta myös lapselle. Matkan varrella olen kuullut liian monen ihmisen kipuilut diagnoosin saamisen vaikeudesta ja sen mukanaan tuomista taisteluista.

Terveisesi muille perheille, joissa lapsella on psoriasis?

Roope ja Katariina: Tämän kanssa voi ja pystyy elämään. Onneksi tauti on aaltoileva: Vaikka nyt olisi kuinka vaikea vaihe menossa, on hyvä muistaa, että sairaus voi välillä olla vuosia parempi. Meilläkin oli melkein kolme vuotta oireetonta aikaa. Tauti ei parane, mutta helpompia hetkiä on tulossa, ihan varmasti! Kannattaa myös ehdottomasti mennä rohkeasti mukaan Psoriasisliiton lasten perhekursseille.

Roope Kähärä on 16-vuotias ammattikoululainen, joka haaveilee sähköasentajan ammatista. Hänen äitinsä Katariina Kähärä toivoo, että psoriasis ei ole minkään haaveen tai uran tiellä. Kaikki on mahdollista, kun tarpeeksi uskoo ja haluaa. 

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 4/2020. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.