Благотворительный фонд помощи недоношенным детям «ПРАВО НА ЧУДО»

Педиатрия

Татьяна Моисеева:

С вами канал «Медиадоктор» и программа «Здоровое детство», её ведущие – я, Татьяна Моисеева и Мария Рулик. Сегодня в нашей студии гость – Зоткина Наталья, учредитель и директор благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо». Тема нашей передачи «Системная эффективная помощь недоношенным детям в России».

17 ноября отмечается день недоношенного ребенка. Ежегодно на планете около 15 миллионов детей рождаются недоношенными, это приблизительно каждый 10-ый. В последние годы, учитывая высокотехнологичную помощь, которую используют врачи, постоянно совершенствуя свои навыки, научились всё больше и больше выхаживать детишек, которые рождены раньше срока, рождаются с экстремально низкой массой тела, то есть до 1000 граммов. Но, помощь врачей ― это только первый этап реанимации, дальше идёт этап выхаживания. А затем детишки отправляются домой с родителями, у них наступает самостоятельная жизнь вне учреждений, вне круглосуточного стационара. Сегодня Наталья нам и расскажет, как, возможно, мама Лизы, которая тоже чуть раньше срока родилась на свет, зачем был создан фонд. Как он работает, кому в него обращаться, и каким образом фонд может помочь родителям и деткам, которые поспешили появиться на свет?

Начнем с первого вопроса: как появилась идея создать такой фонд?

Наталья Зоткина:

На самом деле, Лиза родилась не немножко недоношенной, Лиза родилась на 26-й неделе беременности с весом 1 кг – как раз граница очень низкой массы, экстремально низкой и очень низкой массы тела при рождении. Лиза у меня ребенок из двойни, мальчик у меня, к сожалению, погиб внутриутробно, собственно, поэтому и начались роды.

Что касается идеи, я буквально на днях давала интервью «Домашнему очагу», и меня только тогда осенило, что, похоже, был аффект. Лизе тогда было 4 года, и за все эти 4 года ко мне обращалось очень много мам. В какой-то момент я поняла, что у меня есть много сил, что я могу, что я справлюсь. Ко мне начали обращаться мамы, доктора рекомендовали мамам звонить мне, чтобы мы делились опытом. В какой-то момент я решила, что я хочу помогать. Я тогда пошла учиться в институт психоанализа, это моё второе высшее образование. Тут случился тот самый аффект, когда я поняла, что я могу сделать ещё больше и поставить информационно-психологическую помощь для семей с недоношенными детьми на системную основу. Уже создав фонд, в какой-то момент я сильно выгорела, примерно через год.

Татьяна Моисеева:

В каком году был создан фонд?

Наталья Зоткина:

Фонд был создан 17 апреля 2015 года, дата нашей регистрации, то есть уже почти 5 лет, 4,5 года. У нас скоро будет юбилей, мы все очень его ждём. Но, несмотря на моё выгорание, я направила свои силы не на индивидуальную помощь родителям, а на системную. Тогда был создан первый проект фонда, «Школа для родителей недоношенных детей». Запущен он был в декабре 2015 года, до декабря мы делали сайт, шла организационная работа.

Мария Рулик:

То есть меньше года у вас ушло на то, чтобы запустить.

Наталья Зоткина:

На первый проект, да. Первый проект у нас был запущен на базе Московской области, 5 перинатальных центров Московской области. Тогда они ещё не все имели статус перинатальных центров, сейчас практически все. Это был самый первый проект. Он направлен на то, чтобы обучить маму, подготовить маму к выписке из стационара. Я вложила туда все свои страхи. Действительно, как я помню себя, когда мы с Лизой только-только выписались, первые, наверное, 2-3 недели я спала с будильником. Я будильник ставила на 15 минут на отсрочку, подскакивала, смотрела, дышит или не дышит, ложилась ещё на 15 минут – и вот так на протяжении какого-то времени. Было действительно страшно; мамы, у которых дети родились очень маленькими, особенно те, у кого была бронхолегочная дисплазия, у кого была кислородная зависимость, меня поймут: постоянный страх апноэ – это что-то невероятное, очень страшно.

Татьяна Моисеева:

Я думаю, что поймут вообще многие мамы, у которых новорожденные дети первые. Ведь, действительно, дыхание новорожденного не слышно. Ты ложишься, и каждый раз прислушиваешься: а он дышит? Даже я, как врач-реаниматолог, отработав 10 лет в реанимации новорожденных, к своему ребенку точно так же прислушивалась.

Наталья Зоткина:

У вас, наверное, уже профдеформация.

Мария Рулик:

Нет, почему? Я – мама, тоже проверяла первого ребенка, дышит или нет. Мне кажется, здесь немного разный страх. Ты знаешь, что такое уже было, что ты уже видел, как не дышит, как это происходило. Мы забираем ребенка на 3-ий день из роддома, и первые дни на фоне гормонов, полного счастья, рядом любимый муж, родители или кто-то ещё, всё легче переносится, нет ощущения того, что он маленький, хрупкий и так далее. Но сейчас речь идет о родителях, которые забирают детей гораздо позже. Всё время до выписки домой они находятся под очень пристальным вниманием врачей, и привыкли доверять тому, что за ребенком следит кто-то – оборудование, врачи, персонал, который обучен, который в любую секунду тебе доступен. Ты вышел из палаты, постучал, попросил, позвал на помощь, ты никогда не останешься один, без помощи. А здесь ты приходишь домой с ребенком, у которого были очень серьезные проблемы со здоровьем и опасности для жизни, и остаешься с ним один на один; а с первым ребенком, наверное, совсем страшно, не знаешь вообще, что это такое. То есть именно страх вас подвигнул?

Наталья Зоткина:

Да, и плюс, помимо всего прочего, родители чаще всего не очень знают, как ухаживать за таким ребенком. Основной курс школы включает в себя вскармливание, уход, экстренная помощь и основные проблемы недоношенности – бронхолегочная дисплазия, ретинопатия, которую мы сейчас взяли на самом старте. На данный момент мы расширяемся, значительно расширяемся, сейчас мы охватываем гораздо больше тем. Буквально месяц назад мы выиграли президентский грант. Проект называется «Информационно-психологическая поддержка 360». Мы охватываем максимум каналов коммуникации, мы рассказываем практически все возможные темы, связанные с недоношенностью, начиная от профилактики преждевременных родов, заканчивая проблематикой деток с ОВЗ, то есть с ДЦП, ограниченными возможностями здоровья. У нас эфиры ведут и акушеры-гинекологи, и неврологи, и педиатры, неонатологи, реабилитологи. В течение 14 месяцев проект должен полностью запуститься, на 100 %, но деятельность мы начали ещё до того, как узнали, что мы выиграли грант. Сейчас запущены Телеграм-канал, WhatsApp-чат для мам, развивается YouTube-канал, мы уже начали снимать; работает горячая линия, работает онлайн-чат на сайте, то есть всю поддержку, которую родители могут получить как друг от друга, так и от профессионалов, мы стараемся воплотить в жизнь.

Татьяна Моисеева:

Когда вы решили создать фонд, у вас появилась идея помочь, вам кто помогал? Кто участвовал в самом создании фонда? Ведь очень много непосредственно медицины, здесь, наверное, напрямую были подключены врачи?

Наталья Зоткина:

Естественно, напрямую были подключены врачи, но благо то, что Наташа Зоткина – гиперактивная мама, которая, пока выхаживала своего ребенка, общалась везде и всюду и со всеми. Меня знают очень многие врачи, порой, не в самых лучших ситуациях, но я – мама, я себе прощала в какой-то момент. Соответственно, я подключала очень много врачей, до сих пор со многими врачами даже дружу, с основной массой мы хорошо общаемся.

Когда в самом-самом начале мы создавали сайт, в первый год мне хотелось воплотить всё, дать мамам всё то, чего не получила сама, и затем постепенно увеличивать помощь до общероссийских масштабов, как мы сейчас и делаем. При создании сайта каждую статью проверяли специалисты; если вы зайдёте на наш сайт, то обратите внимание, что под многими, не подо всеми, но под многими статьями стоит отметка специалиста. Мы тогда начали сотрудничать с программой «Маленькое чудо» фонда Светланы Медведевой, за что ей огромная благодарность, потому что она тоже приняла огромное участие в создании нашей базы, до сих пор нам помогает. В то время информация создавалась врачом-неонатологом, и мы взяли у фонда очень большой блок, Светлана нам разрешила, мы ставили ссылку, что взяли с «Маленького чуда». Да, без врачей никуда. Я часто до сих пор звоню врачам, советуюсь, когда я чего-то не понимаю, когда мне непонятны какие-то состояния. Хорошо, что мы сейчас подключили врача-неонатолога на горячую линию, который может разъяснить родителям. У нас сейчас на горячей линии в колл-центре работают психологи, работает врач-неонатолог, юрист и консультант по грудному вскармливанию. Сейчас мы в процессе поиска акушера-гинеколога. Если необходимо, могут подключаться либо батюшка, либо имам, в зависимости от конфессии, мы стараемся найти, подключить, чтобы мама получила консультацию, родители получили консультацию.

Татьяна Моисеева:

Какой у вас охват аудитории в целом, примерно хотя бы? Сколько мам обращается к вам ежемесячно?

Наталья Зоткина:

Мне сложно сказать ежемесячно. Раз на раз не приходится. За 4,5 года, мы недавно считали, через наш фонд прошло, в той или иной степени получили помощь порядка 40 тысяч человек, 39900 с небольшим.

Татьяна Моисеева:

Какой контингент приблизительно составляют родители? Это родители совсем на раннем сроке гестации, или у кого детки родились, или больше с экстремально низкой массой тела при рождении, или, в общем-то, все?

Наталья Зоткина:

Очень разные, потому что запрос идёт на психологическую, на юридическую поддержку, к нам обращаются родители, чьи дети родились доношенными, которых не пускают в реанимацию, например, они обращаются за поддержкой к юристу. Могу сказать точно, что самый частый запрос –медицинский.

Мария Рулик:

О медицинской помощи?

Наталья Зоткина:

Не помощи, мы не лечим, мы консультируем. Мы можем родителям разъяснить, что есть БЛД, что есть ВЖК, ПВЛ и дальше по списку.

Татьяна Моисеева:

Обращается преимущественно Москва или регионы?

Наталья Зоткина:

По статистике у нас Москва, Московская область лидируют, дальше, если не ошибаюсь, у нас Чита, из остальных регионов плюс-минус.

Татьяна Моисеева:

Удивительно, ведь в Москве врачи крайне редко отказывают или не объясняют. Я, как врач, всегда родителям максимально подробно, простым языком, без терминологии стараюсь доходчиво и понятно объяснить, в том числе и медицинские проблемы.

Мария Рулик:

Иногда сложный диагноз нужно услышать ещё раз.

Наталья Зоткина:

Татьяна, давайте не будем с вами забывать, что родители находятся в очень остром состоянии, и то, что вы им говорите, особенно на первых этапах, они не слышат.

Татьяна Моисеева:

Безусловно, но почему же они идут в фонд, например, а не к врачу?

Наталья Зоткина:

Они нам больше доверяют. Они нам доверяют как, скажем, второму мнению. Любому человеку, кого бы мы ни взяли, нужно второе мнение. Когда они обращаются фонд, то в первую очередь, как наши психологи всегда трактуют, любой медицинский запрос несёт в себе психологическую подоплёку. У них тревога, очень много тревоги, особенно, если острые родители. Естественно, я по себе знаю, первое время мы не будем никому доверять, ― ни докторам, никому, но нам нужна поддержка. Почему идут в интернет? Потому что, пока ты своими глазами не увидишь, пока ты не примешь, то вряд ли поймёшь.

Мария Рулик:

Скажите как мама, которая через всё прошла, что самое тяжелое в этой ситуации? Диагнозы, которые ты слышишь, или что ты не можешь взять ребенка на руки, или поддержка, что сложнее всего было пережить?

Наталья Зоткина:

Для всех по-разному. Для меня лично самым сложным было принять ситуацию, с учетом того, что Лиза у меня ребенок с особенностями, у Лизы ДЦП, она в коляске, ей сейчас 8 лет. Вообще, всю ситуацию с начала до конца. Когда на 3 день мне сообщили о том, что у неё ВЖК-4, я не очень понимала, что это такое, честно.

Мария Рулик:

Я и сейчас не понимаю, что это.

Наталья Зоткина:

Внутрижелудочковое кровоизлияние. По сути, близко к инсульту, очень похоже. В следствие чего была, естественно, гидроцефалия. Для меня на тот момент было не очень очевидно, что с ней что-то будет по-другому. Когда мы уже выписались, я уже понимала, что процесс её развития идёт несколько по-другому. Честно вам скажу, вообще, полностью ситуацию я приняла может, быть меньше года назад, если не полгода как. Мы приехали в мае в Грецию перед лизиным 8-летием, и почему-то у меня тогда инсайт случился, что живем так, как есть, то есть как-то у меня раз — и щёлкнуло.

Мария Рулик:

Ваше приятие пришло, потому что вы сами его пережили, к нему пришли, или можно людям помочь осознать? Как вы говорите, вы оказываете и психологическую в том числе помощь.

Наталья Зоткина:

Безусловно, можно. Когда родители сталкиваются с недоношенностью, когда рождается такой ребенок, ― по сути, это утрата. Родители проживают тоже горе, они также горюют, и здесь очень важно запустить процесс горевания, чтобы не было осложненного горевания. Как по классике мы говорим: сначала шок, отрицание, и дальше доходим до принятия через депрессию, через агрессию. С чем чаще всего сталкиваются доктора в отделениях? Это как раз состояние агрессии, когда все вокруг виноваты, или «я сама виновата».

Татьяна Моисеева:

Но, скорее, сталкиваются врачи-реаниматологи, которые непосредственно принесли ребенка, привезли в кювезе из родблока. Скорее, даже не первые несколько дней, агрессия проявляется уже намного позже, когда мама уже приходит в себя, когда ребенка выхаживают. Проходит иногда месяц-два, всё зависит от степени недоношенности, незрелости ребенка. Проходит месяц, например, идет второй, и родители понимают, что ситуация пока что не меняется. Врачи, по сути, говорят одно и то же: состояние стабильное, без ухудшений, стабильно тяжелое. Для нас радость, что ребенок без отрицательной динамики на сегодняшний день, и мы говорим: хорошая новость, действительно хорошая, ведь. Чем дольше он без отрицательной динамики, ему уже месяц, он всё равно начинает расти, системы созревают, они уже лучше работают, каждая система, начиная от дыхательной. Мы, наоборот, начинаем радоваться, а у родителей почему-то наступает некая апатия, что всё, наверное, «ничего не двигается», «мы не видим результата», «вы ничего не делаете», и, соответственно, возникает масса вопросов.

Мне кажется, реаниматологи довольно спокойные люди. Войти в положение такой мамы невозможно никому. Если ты не была такой мамой, у тебя не было ребенка, рожденного раньше срока или с некими особенностями, то это невозможно сделать, как бы ты ни хотел. Каждый раз, когда ты пытаешься сообщить маме хорошие новости или, наоборот, нужно сообщить плохую, что мы сделали 10 шагов вперед, а потом опять шагнули назад – так тоже бывает, ведь такие детки часто ухудшаются, то для врачей это тоже довольно тяжело. Мы тоже стараемся подобрать слова, но родители нас с трудом слышат и понимают. Они всегда спрашивают нас: «А когда выписка?»

Мария Рулик:

Да, тонкая грань между тем, что думают и как себя чувствуют родители, и тем, какие сложности испытывают врачи, общаясь с родителями. У врача, с одной стороны, есть колоссальный опыт, он знает, что хорошо, что плохо, он пытается что-то донести до родителей, но не всегда они готовы его услышать. Они обращаются за помощью, и хорошо, что есть возможность обратиться за помощью к вам. Мы проговорили о психологической помощи, в чем она заключается? В поддержке, научить принимать, научить слышать?

Наталья Зоткина:

Научить мы этому, к сожалению, не можем, мы можем только помочь запустить все процессы; более того, мы работаем не только с родителями, но и с докторами. Сейчас был крик души у Татьяны, как у любого доктора, я его буквально слышу. Да, к сожалению, мы с подобным сталкиваемся, и мы прекрасно понимаем, что за белым халатом тоже живая душа. Я вижу, как доктора болеют за деток, я вижу, как доктора выгорают, я вижу, что докторам очень сложно порой доносить информацию, особенно, негативную.

Сейчас тот наш проект, «Школа для родителей», несколько трансформировался, сейчас это всероссийская комплексная программа поддержки. Мы работаем в 19 перинатальных центрах России, и работаем как с родителями, так и с врачами. У нас не только школа для родителей, но и психологические групповые занятия для родителей, которым мы помогаем прожить, пережить их утрату, запускаем процесс. Процесс горевания очень длительный, он может длиться годами, может быть осложнённым, может быть у кого-то легче, у кого-то хуже в зависимости от ситуации – мы всё доносим докторам. Мы помогаем докторам понять то, что чувствуют родители, помогаем докторам защитить себя от профессионального выгорания, что немаловажно. Особенно отделение реанимации, это крайне остро.

Я провела в отделении реанимации 4 месяца, я знаю, что такое отделение реанимации. Знаю не только как мама, я видела докторов. Поскольку я человек с очень глубокой личной рефлексией, я всегда стараюсь анализировать, что происходит, какие процессы вокруг меня. Естественно, докторам безумно нужна поддержка. На всех медицинских конференциях мы стараемся давать тренинги по коммуникациям, как правильно общаться с родителями, как правильно донести негативную информацию, как помочь себе. Мы им даём возможность буквально всё почувствовать, своими руками почувствовать. Мы иногда проводим тренинг, когда мы меняем местами врачей и родителей, чтобы доктора почувствовали, родители почувствовали, что значит быть на месте доктора.

Мы проговариваем, это ролевая игра, по сути. Мы проигрываем, даём возможность каждому из участников почувствовать, потом обсуждаем: кто что почувствовал, что почувствовали люди вокруг. Очень важно почувствовать то, что чувствуют другие. К сожалению, ввиду того, что психологической поддержки для докторов очень мало, они закрываются, живут в своём панцире, но, это нормально, это психологическая защита, вполне себе естественно. В свой первый год работы фонде я обложилась такими защитами, что мой психоаналитик снимал их 4 года. Я не плакала, у меня вообще слёз не было. Раньше я плакала, смотря фильм, смотря какие-то сцены, или там котенок, ребенок, то, спустя 4 года выхаживания своего ребенка и личной помощи, я просто закрылась, поэтому я очень хорошо понимаю докторов, правда. Насколько вам нужна поддержка, сейчас я вас услышала, вашу боль.

Татьяна Моисеева:

Нет, я бы не сказала так, я от большинства врачей сказала то, что ощущалось непосредственно. Наверное, больше ощущала, когда работала непосредственно в отделении реанимации. Поскольку сейчас я работаю уже на втором этапе выхаживания, то сталкиваюсь немного с другими проблемами. Там присутствуют те же недоношенные детки и доношенные, но они уже не в тяжелом состоянии, не в критическом. Это намного, конечно, легче, но родители в большей степени не меняются в каком смысле? Что они слышат только, наверное, то, что хотят слышать.

Наталья Зоткина:

Именно поэтому мы и существуем, мы существуем как мостик между врачами и родителями. К нам очень часто звонят доктора, которым сложно. Я рада, что звонят, – значит, они понимают, что им нужна помощь. Мы готовы помочь наладить коммуникацию с пациентом. Точно так же, когда звонит мама, мы понимаем, что неё стадия агрессии, она готова винить всех вокруг. У меня стадия агрессии была вовнутрь, я винила во всём себя.

Татьяна Моисеева:

Наверное, не самый лучший вариант, когда поедаешь себя изнутри.

Наталья Зоткина:

Поймите, всё одинаковое, это все процесс горевания, он естественный. Если бы его не было – было бы плохо. После агрессии наступает депрессия. Все стадии миксуются, может откатить обратно, может чуть-чуть вперёд, они могут друг на друга наложиться. Я последние года 2-3 качалась от депрессии к принятию, от принятия к депрессии ― вот такой процесс; не было того, чтобы принять всё на 100 %, чтобы я почувствовала, что вроде как всё прошло, и вроде как можно жить дальше.

Татьяна Моисеева:

Но, сейчас вы говорите, что вы приняли ситуацию — и что? Что поменялось?

Наталья Зоткина:

Ничего не поменялось, я просто живу дальше. Меньше стало тревоги, например, за ребенка. Какой-то период я с Лизой спала, например. Не будем забывать, что Лиза довольно непростая девочка, при всей своей волшебности в плане здоровья у неё всё довольно сложно. Но при всём при том я не чувствую той боли, которая должна быть. Может быть, это ненормально? Я еще не знаю, я еще порефлексирую на эту тему.

Мария Рулик:

Вы еще привыкаете к новому состоянию.

Наталья Зоткина:

Всё может быть, да, но я знаю, что делать, я знаю куда идти, куда обращаться, я знаю её диагнозы.

Мария Рулик:

Мы говорим о том, что родители недоношенных детей испытывают чувство утраты. Я старалась обойти эту тему, но, наверное, не получится, потому что не всем понятно. Мы понимаем как утрату потерю ребенка, мы понимаем, что, например, нужна психологическая помощь женщинам, которые пережили выкидыш, даже на ранних сроках, потому что это всё равно утрата, ты теряешь. Многие забивают в себе чувства, и потом это всплывает серьезными проблемами. Здесь мы говорим об утрате чего? Утрате здорового, хорошего, такого, как у всех?

Наталья Зоткина:

Мы говорим об утрате образа идеального ребенка.

Татьяна Моисеева:

А он есть?

Наталья Зоткина:

Безусловно.

Мария Рулик:

Пока ты 9 месяцев носишь ребенка, особенно, когда речь идет о первой беременности, все мечтают: ты идешь, берешь его за ручку – красивая картина. Ты покупаешь ему одёжку, покупаешь ему первый велосипед, вы идёте на первый утренник, неважно, вот это всё.

Татьяна Моисеева:

Я вспоминаю свою беременность. Я, будучи беременной, работала в реанимации; мне кажется, я даже не думала о том, как всё будет. Я помню, что колола себе гормоны, на случай недоношенности, чтобы лёгкие созрели побыстрее.

Мария Рулик:

Ты врач, ты знаешь, что может быть, остальные видят картинку мира немножко иной. Это как девочки, которые мечтают выйти замуж. Выходя замуж, она же не думает о том, как она будет разводиться и делить имущество, она думает о том, как они будут жить вместе до старости и умрут в один день, держа друг друга за руки.

Наталья Зоткина:

Мы говорим о свойстве нашей психики. Образ идеального ребенка формируется у любой матери, неважно, врач она, не врач – он у неё есть. Вы могли об этом просто не задумываться. Если, случись что, пойдёт бы не так, образ будет утерян. Это та же самая утрата, что и перинатальная утрата, практически то же самое. Утрата образа идеальной беременности, утрата образа идеального ребенка. Более того, образ формируется у каждого члена семьи.

Татьяна Моисеева:

Мамы обращаются, понятно, они, как правило, больше переживают и им тяжелее. Папы обращаются за помощью?

Наталья Зоткина:

Да, обращаются. Их намного меньше, но, если они обращаются, то, как правило, доводят всё до конца. Как правило, это длительная работа, они могут не один час разговаривать, не один день общаться. У нас были такие случаи, коллеги рассказывали, они есть.

Татьяна Моисеева:

Возрастная категория какая, больше за 40 или наоборот, молодые папы?

Наталья Зоткина:

Разные, у нас были и молодые папы, и папы постарше.

Мария Рулик:

Основная проблема ложится на маму, потому что она в эпицентре, но мы недооцениваем то, что происходит там, не на боевых действиях в больнице, а что происходит дома. Дома остался муж без жены, без образа идеального ребенка, и иногда с одним или парочкой детей, которые ждали братика или сестричку. Им тоже нужна помощь? Если они вдруг не обратятся сами за ней, возможно, стоит сделать за них маме, успеть подумать и о них? Может ли она, хватит ли её ресурсов для этого, или вы предлагаете сами помощь?

Наталья Зоткина:

Информация о том, куда обратиться, доступна абсолютно везде.

Мария Рулик:

Не всегда человек понимает, что ему нужна помощь.

Наталья Зоткина:

В эпицентре оказывается не только мама, оказывается вся семья. Но мама, как наша любая русская женщина взваливает и прёт на себе, это есть везде и всюду. Если мы посмотрим на опыт той же Европы, там везде включены папы. Папа с первого дня приходит в реанимацию. У нас реанимация по большей части открытая, никто не запрещает папе туда прийти, никто. Даже если дома есть другие дети, мама с папой могут поменяться, если только мама не находится в реанимации, допустим, после кесарева сечения или осложненных родов. Это единичные случаи, не массово. В общей картине вполне себе может находиться папа. У нас есть закон, согласно которому с ребенком может находиться один родственник, а если детей двое, двойня, например, или трое – то на каждого по одному. Такой закон существует, родители о нём знают, доктора тоже знают. Очень здорово, что мы сейчас видим, как стараются вовлечь в процесс выхаживания ребенка не только маму, но и папу, но маме это надо донести. Может быть, в менталитете у нас. Мне очень сложно это объяснить, я честно скажу. Я много вижу, пока училась, я видела в больнице, где проходила практику, я вижу в своей работе ― я очень редко вижу пап, которые приходят.

Мария Рулик:

Тут ещё надо брать во внимание, чтобы выходить ребенка, нужно иметь свои силы, себя сначала поддержать, как «наденьте маску сначала на себя, а потом на ребёнка». Но еще нужны же и финансовые вложения, а у нас принято, что мама с ребенком, а папа будет обеспечивать финансовый тыл. Тех же малышей надо чем-то кормить — я могу этим объяснить. Не знаю, менталитет или не менталитет, почему не приходят ― не могу, наверное, объяснить, но могу объяснить, чем это оправдывают, допустим, мужчины, и дай бог, чтобы они действительно отправлялись на работу.

Наталья Зоткина:

Мужчины как раз-таки готовы включиться в процесс.

Мария Рулик:

Женщины не готовы их подпустить?

Наталья Зоткина:

Не то что не готовы ― они не подпускают, они ограждают своих мужчин, своих кормильцев. Страхи могут быть разные; кто-то не хочет его травмировать, не потому что уйдёт, а чтобы он не видел всего, что происходит. Всё-таки, реанимация, там сложно. Чтобы он не видел маму в таком состоянии, пока она в реанимации, или он устал… Причин может быть миллион и одна, но факт остается фактом, что папу всегда нужно вовлекать в процесс. Это и профилактика разводов, в любом случае, он будет причастен к процессу, ему будет проще принять, ему проще будет прогоревать, а пока он не видит – речи о горевании быть не может. Это как осложненное горевание, когда мы говорим про тот же аборт или выкидыш, когда мы не видим ребенка, нам его не отдают. Мне мальчика не отдали, было 26 недель, это был 2011-й год, мне его не отдали, я его даже не видела. Был бы 2012-й – мне бы его отдали. Видела ручку или ножку, я даже не помню, я его не видела. У меня был осложнённое горевание, как раз связанное с перинатальной утратой. Оно было очень тяжёлое, пока я не закрыла для себя гештальт, меня не отпустило.

Татьяна Моисеева:

Но здесь, не знаю, всем ли так? Может быть, кому-то легче, если не видишь?

Наталья Зоткина:

Психика, плюс-минус, у всех одинаковая, психика работает у всех похоже, мы все одинаковые в этом плане.

Мария Рулик:

Хотелось бы, чтобы вы рассказали, чем мы можем помочь вам. Мы – это люди. Какая вам помощь нужна? Люди, которые хотят оказывать помощь благотворительным фондам, которая может быть не всегда финансовая. Что, какая помощь нужна вам?

Наталья Зоткина:

Помощь нам нужна всегда, помощи надо много, особенно касается специалистов различных профилей: дизайнеры, люди, которые помогают с сайтами и так далее, различные информационные технологии. Мы всегда ищем волонтеров-вязальщиц осьминожек, шапочки, носочки, я тоже научилась вязать осьминожков. Мы проводим мастер-классы для мам, приглашаем вязальщиц, и они с мамочками вяжут в отделении. Какая ещё помощь нужна? Специалистов медицинского профиля, мы всегда обращаемся, различные статьи, которые мы пишем, прямые эфиры, которые мы ведём, специалисты всегда нужны. Консультации, такая помощь, безусловно. От финансовой помощи мы тоже не откажемся, потому что гранты грантами, но у нас есть адресный проект «Кислород», мы обеспечиваем детей с кислородной зависимостью кислородным оборудованием на дому. У нас поступает порядка 4-5 заявок в месяц, один комплект оборудования стоит 90000 рублей, мы его покупаем, передаем; когда ребенку он перестает быть нужным, мы его обрабатываем и передаём дальше. Сейчас на данный момент у нас нет одного свободного комплекта оборудования, оно всё в ходу. Будет, конечно, помощь ― либо приобрести, передать, либо деньгами помочь.

Татьяна Моисеева:

Когда родители к вам обращаются, к ним кто-то может выехать, допустим, домой?

Наталья Зоткина:

Родители обещаются, когда они находятся ещё в отделении второго этапа выхаживания. Они предоставляют нам выписку по определенной форме, которую затребовал эксперт, он же и проверяет. При необходимости, если есть сомнения, можно связаться с учреждением. Такие случаи крайне редки, обычно выписки довольно полные, и потом мы передаём оборудование. Оборудование очень простое в использовании, есть видеоинструкции, колл-центр всегда на связи. Мы не передаём оборудование тяжелым детям, у нас не паллиативный вариант, а исключительно кислородная зависимость, где достаточно кислородного концентратора, пульсоксиметра. Порой, детям даже не постоянно кислород необходим, просто кислородная поддержка, вы знаете, видели таких детей. С тяжелыми детьми, у которых стоит паллиативной статус, мы не работаем.

Татьяна Моисеева:

Спасибо, Наталья, что пришли к нам! Был очень интересный эфир. Я хочу сказать от врача, что день недоношенного ребенка для нас, для врачей, большой праздник. Это наша победа, потому что мы тоже болеем за наших пациентов, и для нас каждая победа – это огромный труд. Здорово, что появился такой фонд, куда могут обратиться все родители, все, кто желает помочь. Иногда и хочешь помочь, но не знаешь, чем, и даже не знаешь, как сказать, что ты ей сочувствуешь. Спасибо вам большое за эфир!

Наталья Зоткина:

Спасибо! До свидания!