Em Slow Motion: como é a vida de um jovem com Parkinson
Por Débora Lopes
Este artigo foi originalmente publicado na VICE Brasil.
Como num filme em slow
motion
, tudo parece acontecer demasiadamente devagar. Ao redor, as pessoas conversam e
bebem. Tacticamente, o cérebro programa a acção. Uma tarefa antes tão vã e automática parece agora um tormento: mover minimamente
as pernas, o tronco e os braços para conseguir agarrar a própria bebida. A cena é relatada por Danielle Ianzer, que passou a sentir o sprimeiros
sintomas motores da Doença de Parkinson (DP) de início precoce aos 29 anos.
Hoje, aos 40, a cientista
pós-doutorada em bioquímica relembra os seis anos em que andou de médico em
médico até descobrir o que realmente tinha. No início, um leve tremor
surgiu na mão esquerda. Depois, outras partes do corpo passaram a ser
atingidas, além da sensação de cansaço extremo, ansiedade e depressão. Um
médico acreditou que fosse
tremor essencial, patologia neurológica que afecta principalmente as mãos e os braços. Mas não era
só isso. Depois de uma série de exames e médicos diferentes, veio a notícia:
Parkinson. "Não me conformei. Neguei durante um mês. Não quis tomar a medicação
de forma alguma", detalha Danielle, que procurou outro especialista. "Ele
confirmou que era Parkinson. Foi outro choque". A principal reação da cientista
foi chorar. Muito. Quando tentava dizer a palavra "Parkinson" a alguém, caía
em prantos novamente.
A depressão — que, no caso de Danielle, foi profunda —, extremamente comum em doentes de Parkinson, foi combatida com sessões de terapia e a criação do projecto Vibrar com Parkinson, que dissemina e troca informações principalmente sobre Parkinson precoce e juvenil na Internet. "Quando tomei a iniciativa, as pessoas diziam que era algo muito bom e perguntavam-me se alguém da minha família tinha a doença. A resposta era: 'eu'. Ficavam chocadas", relembra.
Tremores em pessoas idosas? Nem sempre
No imaginário social, o Parkinson
afecta somente os idosos. Realmente, a média de pacientes diagnosticados com a
doença situa-se entre os 50 e os 70 anos; e a prevalência de DP em pessoas com mais de 85
anos chega a atingir cinco por cento da população. Mas pode também afectar crianças,
jovens e adultos.
A falta de clareza nesse tipo de
informação acaba por prejudicar quem poderia ser diagnosticado com antecedência e procurar tratamento adequado. É o que explica a neurologista Rachael Brant, que
acaba de concluir o doutoramento sobre a doença pela USP (Universidade de São
Paulo). "Não é raro o paciente chegar já com uma cirurgia ortopédica
feita. Estava com uma dor no braço, ou na coluna e o ortopedista decidiu operar,
e, na verdade, era Parkinson. Isso acontece com mais frequência do que
gostaríamos".
Ilustração e gif: Verena Antunes/ VICE
O tremor, outro sintoma que
provavelmente está na cabeça de 10 entre 10 pessoas quando ouvem a palavra
"Parkinson", não é regra. "Nem todos os
pacientes que têm Parkinson tremem", sublinha a neurologista. "O que é
obrigatório para o diagnóstico é a lentidão, que pode vir associada com o tremor,
rigidez, perda de equilíbrio, ou com mais de um desses sintomas. A
lentidão é obrigatória". Por isso, o primeiro parágrafo deste artigo narra
uma cena em câmara lenta.
A cura da doença ainda não foi encontrada. Diagnosticar também é complexo: não existem exames específicos que comprovem a DP. Os médicos analisam o conjunto de sintomas e levam a cabo exames, como a ultrassonografia e a ressonância.
Com o tempo, Danielle passou a adaptar-se à nova rotina. Mas situações específicas ainda a fazem "travar". Centros comerciais cheios de gente é uma delas. "Começo a coxear e as pessoas olham para tentar identificar o que é que eu tenho. É extremamente constrangedor", queixa-se. "Digo às pessoas que tenho Parkinson, mas não gosto que me vejam a ter dificuldade para andar, para sair de um lugar. Além disso, quando travamos, temos a tendência de curvar o corpo. Como se voltasses para a posição de conchinha, sabes?". É também comum que os braços dobrem e as mãos se fechem.
Essas travagens são normalmente chamadas de "off" pelos médicos. O
"on" trata-se do momento em que o paciente está medicado.
Quando o efeito do medicamento passa, é comum o doente "travar".
Situações simples para qualquer comum mortal, como cortar uma fatia de pizza, podem ser um martírio para quem tenta
programar a acção de usar os talheres com precisão. Nesses momentos, Danielle
recorre ao marido. "Se estou no meio de várias pessoas, digo: 'quem é que vai cortar a minha pizza hoje?'". Atualmente, ela consegue levar estas coisas na boa. Mas no início não foi assim tão tranquilo.
"Isolei-me bastante. Privei-me
de fazer várias coisas", relata. A apatia facial, que também atinge os doentes de Parkinson, não ajudava. "Diziam-me alguma coisa alegre e eu não me ria.
Eu achava que estava a rir-me, mas não parecia. Diziam-me uma coisa triste e eu
fazia a mesma cara. Essa perda de expressão facial é muito crítica para quem
convive contigo".
O Parkinson também provoca
distúrbios na voz e na fala. Isso acontece porque ocorre uma redução nos
movimentos respiratórios e da laringe, assim como no movimento dos lábios e da
língua. Em muitos casos, o próprio paciente não repara que está a perder a voz;
que ela está baixa ou trémula – o que aconteceu com Danielle, que pensava ser
somente uma "implicação" das pessoas que não conseguiam ouvi-la. Hoje, recorre à fonoaudiologia para tratar o problema.
Em 2013, a Universidade de Haifa e o Hospital Rambam, ambos de Israel, divulgaram um estudo que alertava para o facto de ser possível diagnosticar precocemente a doença através da caligrafia. Pessoas com sinais iniciais da DP tendem a escrever com letras mais pequenas, colocando menos pressão sobre o papel.
Ilustração e gif: Verena Antunes/ VICE
Sintoma relatado por Núbia
Meireles, de 27 anos, que, ao escrever, percebeu que a sua letra estava a diminuir de tamanho. Os sintomas de Parkinson juvenil começaram aos 18 anos: tremores do
lado esquerdo e a voz mais baixa e tiritante. Prestes a formar-se na faculdade
de enfermagem, ela descreve que realizar tarefas simples, como montar uma
seringa, por exemplo, era difícil. "A minha coordenação motora estava toda afectada".
Durantes os exames e as consultas
médicas, Núbia já tinha pesquisado na Internet e desconfiava o que poderia ter.
Mas a notícia, no seu caso, não caiu como uma bomba nuclear. "Não tive uma reacção negativa. Levei na boa. Acho que muitas pessoas criticam-me por isso, mas sou tranquila, bem
resolvida".
Dopamina, causas e tratamentos
O Parkinson é uma doença crónica e degenerativa. "Temos alguns factores de risco, mas não temos causa para a DP. Entre eles, estão a exposição a pesticidas e tóxicos de forma geral, metais pesados. A genética é mais um factor de risco, mas não é determinante", explica a neurologista Rachael Brant.
A falta de controlo motor no doente dá-se pela falta de dopamina, um neurotransmissor emitido pela
substância negra do cérebro, que é um facilitador do movimento. "Na falta
dela, existe a rigidez e a lentidão".
Já o tremor é um efeito contrário, do ponto de vista motor.
Trata-se de um excesso do movimento gerado pelo
tálamo (centro nervoso no cérebro
humano) que está a ser demasiadamente inibido e que acaba por disparar espontaneamente.
Mas também é falta de dopamina.
O tratamento é baseado no estágio da doença manifestada no doente de Parkinson. "Quando o paciente está a sentir-se bem, fica com medicação, fisioterapia e fonoaudiologia", detalha a especialista. Porém, mesmo com o uso regular dos medicamentos podem existir algumas complicações, como quando eles perdem o efeito antes da hora suposta, situação que a medicina descreve como "flutuação motora". Como a discinesia, quando acontecem movimentos involuntários do corpo, como se um membro do paciente começasse a "dançar". Quem manifesta estes tipos de sintomas "são os pacientes ideais para se submeterem à cirurgia de implante de electrodo, que é estimulação cerebral profunda", justifica a neurologista.
Reformada precocemente por causa da doença,
Núbia lamenta ter abandonado o curso de enfermagem, o seu grande sonho. Hoje,
segue o tratamento e toma três tipos de medicação a cada seis horas, faz fisio e fonoaudiologia, além de se dedicar ao filho de nove anos. "Mas não
consigo acompanhar aquela energia que ele tem", realça. Outras actividades
simples, como conduzir e tratar das próprias unhas deixaram de ser possíveis por
conta dos tremores – "até pentear o cabelo é complicado". Mesmo assim, ela enfrenta alimentos, facas e panelas. "Cozinho com
muita dificuldade, mas cozinho. E bem", brinca.
Questionada sobre os próximos anos
da sua vida, Núbia parece mais assertiva do que durante outros momentos da
entrevista: "Acho que o doente de Parkinson não faz nenhum plano. Um dia nunca é igual ao
outro. Hoje, estou bem. Amanhã não vou estar. É uma forma de amenizar o
impacto do sofrimento".
Para
conheceres o projecto Vibrar com Parkinson, de Danielle Ianzer,
clica aqui.
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